少年楊杰是一名進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良患者，無(wú)法像正常人一樣行走，孱弱得連端起一杯水的力氣都沒有。這種俗稱為“漸凍癥”的罕見遺傳性疾病，不但無(wú)法治愈而且愈演愈烈。
11歲那年，楊杰趴在母親背上第一次上學(xué)，接下來他用 5年時(shí)間完成了從小學(xué)到初中全部學(xué)業(yè)，今年夏天以全校第二名的優(yōu)異成績(jī)考入百年名校自貢市旭川中學(xué)（以下簡(jiǎn)稱旭川中學(xué)）。
盡管未來充滿了太多不確定性，楊杰仍信心滿滿，稱上高中只是實(shí)現(xiàn)了自己的“人生小目標(biāo)”。
歡迎新生
作為旭川中學(xué)高一新生，7月22日，楊杰在母親鄒渠英的陪同下前來報(bào)名。
一路上二人心情各異，楊杰對(duì)即將到來的高中生活充滿了向往；鄒渠英則憂心忡忡，她擔(dān)心學(xué)?！耙姷綄W(xué)生本人后不收”。
對(duì)于全程負(fù)責(zé)楊杰入學(xué)事宜的旭川中學(xué)副校長(zhǎng)李林來說，在新生報(bào)到之前，“楊杰”只是學(xué)生名單上沒有任何備注的一個(gè)普通名字，見到母子倆的那一刻內(nèi)心受到了極大震動(dòng)，他意識(shí)到，楊杰可能是學(xué)校錄取過的最為“困難”的一名學(xué)生。
接下來的一個(gè)多月時(shí)間，受旭川中學(xué)校長(zhǎng)馮丹東委托，李林多次和學(xué)生家長(zhǎng)座談牽頭召開會(huì)議，其中和鄒渠英通話就多達(dá)數(shù)十次。
“剛開始我們考慮的是利用網(wǎng)絡(luò)教學(xué)和教師定期上門輔導(dǎo)的方式‘送教上門’，但楊杰同學(xué)認(rèn)為在家里上課沒有‘氛圍’?！崩盍纸忉屢獙?shí)現(xiàn)楊杰到校學(xué)習(xí)的目標(biāo)，首先要解決的就是陪讀，為此學(xué)校在教師宿舍十分緊張的情況下（目前學(xué)校多名教師共用一間午休房），專門騰出底樓房間供母子倆居住，還為母親鄒渠英提供了一個(gè)工作崗位。
“除此之外，還需要解決楊杰弟弟和妹妹上學(xué)的問題。”李林表示由于鄒渠英的丈夫常年在外務(wù)工，楊杰的兩名弟弟妹妹只能一起“陪讀”，這就涉及到轉(zhuǎn)學(xué)的問題。為此學(xué)校將此事向貢井區(qū)教育和體育局進(jìn)行了反映，后經(jīng)多方協(xié)調(diào)，兩位小朋友最終順利就讀和旭川中學(xué)僅隔一條馬路的貢井區(qū)蓆草田小學(xué)。
9月1日，新學(xué)期開學(xué)第一天記者來到旭川中學(xué)，透過窗戶望去，坐在教室最后一排的楊杰神情專注。據(jù)班主任老師向軍林介紹，班上專門安排了兩名男生幫楊杰到食堂打飯以及其它幫助。
據(jù)悉，為了保證楊杰順利完成學(xué)業(yè)，旭川中學(xué)除免了楊杰的學(xué)費(fèi)，學(xué)校生活服務(wù)中心還免去其就讀期間全部就餐費(fèi)用。自貢文軒公司得知此事后專門資助了6000元錢，交由學(xué)校代管，用于其高中三年的教材教輔費(fèi)用。
求學(xué)少年
楊杰家住貢井區(qū)蓮花鎮(zhèn)楊家村，因快滿兩歲了還不會(huì)走路，就醫(yī)經(jīng)診斷患進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。接下來數(shù)年間，楊杰的父母帶著他先后輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院進(jìn)行治療，但收效甚微。其父母被告知，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良為一種罕見的遺傳性疾病，不但無(wú)法治愈，并且病情會(huì)持續(xù)惡化，楊杰的生命周期可能只有20歲至30歲。
于是楊杰被接回了家中，由于無(wú)法上學(xué)，便由母親鄒渠英教一些簡(jiǎn)單的加減法、識(shí)一些字。楊杰11歲那年，連最小的弟弟都背著書包上學(xué)了，在本人的一再要求下，加上只有初中文化的母親覺得兒子懂的東西越來越多、自己越來越覺吃力，便決定送他到貢井區(qū)蓮花學(xué)校五年級(jí)隨班就讀。
從家里到學(xué)校距離約1公里，正常人步行約10分鐘，鄒渠英背著楊杰卻要走上半個(gè)小時(shí)，最后一段上坡中途至少要歇息兩次。整整背了4年之后，楊杰上初三那年，終于換上了輪椅。
班主任老師劉云至今仍然記得和楊杰第一次“親密接觸”，兩年前這名年輕的數(shù)學(xué)老師剛調(diào)入學(xué)校，就遇上了一次模擬地震逃生演習(xí)。當(dāng)劉云帶領(lǐng)學(xué)生疏散到學(xué)校操場(chǎng)時(shí)，才想起班上還有一個(gè)“動(dòng)不了”的學(xué)生，趕緊返回教室抱起楊杰就往外沖。
“沒想到楊杰的身體完全使不上勁，手腳以及頭部都向下耷拉，抱起來很費(fèi)勁?！蹦且豢虅⒃普媲懈惺艿綏罱芩技膊≈?，體會(huì)到其一路走來求學(xué)之不易。接下來兩年時(shí)間，無(wú)論學(xué)習(xí)上還是生活上劉云對(duì)楊杰都給予了理所能力的幫助。
除了得到老師的幫助和認(rèn)可，班上同學(xué)還主動(dòng)承擔(dān)起照顧楊杰的重任。
由于學(xué)習(xí)成績(jī)突出，經(jīng)常主動(dòng)幫助他人的楊杰在班上還起到了“半個(gè)老師”的作用。其中一名叫張超的男同學(xué)長(zhǎng)期在生活上照顧楊杰，楊杰則在學(xué)習(xí)上主動(dòng)幫助張超，一來二去兩人成了很好的朋友，張超的數(shù)學(xué)成績(jī)也由以前的長(zhǎng)期“不及格”，到這次中考數(shù)學(xué)成績(jī)差不多翻了一番，考上了自己喜歡的學(xué)校。
據(jù)了解，楊杰的偶像是和自己患同類型疾病的斯蒂芬·威廉·霍金。
盡管現(xiàn)在的楊杰孱弱得連端起一杯水的力氣都沒有，頭一旦向后仰需要?jiǎng)e人幫忙扶正，就連講話的聲音都漸漸弱了下來，但他告訴記者要和命運(yùn)抗?fàn)幍降?，上高中只是?shí)現(xiàn)了自己的人生小目標(biāo)，今后他還會(huì)上大學(xué)，學(xué)習(xí)計(jì)算機(jī)相關(guān)專業(yè)，不但自食其力還希望能做出一番成就。
母親鄒渠英深知楊杰達(dá)成目標(biāo)的決心?！氨緛泶蛩闼茏R(shí)幾個(gè)字，算得來個(gè)帳就行了?！编u渠英內(nèi)心其實(shí)并不希望楊杰在學(xué)習(xí)上花費(fèi)更多精力，對(duì)上高中一事也持反對(duì)意見。但知子莫如母，這個(gè)世界上只有她最清楚兒子想讀書的愿望有多強(qiáng)——中考填志愿的時(shí)候楊杰擔(dān)心考不上旭川中學(xué)，小心翼翼地征求母親的意見“要不要填第二志愿”；拿到錄取通知書的當(dāng)晚，楊杰興奮得一整夜沒睡。好不容易等到天亮，就趕緊催母親陪他到學(xué)校報(bào)名。
據(jù)悉，為了不給別人添麻煩，楊杰在學(xué)校時(shí)不但“飯量特別小”還幾乎不喝水，5年來沒在學(xué)校上過一次廁所，連小便都一直憋到放學(xué)回家。
一個(gè)都不能少
據(jù)了解，由于既要照顧三個(gè)正在上學(xué)的孩子，還要顧及家里年邁的父母，鄒渠英婉拒了學(xué)校提供的崗位，開始了“兩頭跑”的日常生活：早上把楊杰送進(jìn)教室、把楊杰的弟弟妹妹送到學(xué)校后，鄒渠英騎上踏板車行回到蓮花（途中行駛約一個(gè)半小時(shí)），照顧家里兩位老人和喂養(yǎng)圈里十多頭豬，然后在孩子們下午放學(xué)前，又急急忙忙往學(xué)校趕。
盡管很忙碌，但鄒渠英覺得自己活得很充實(shí)，一切稱心如意。鄒渠英在電話里告訴記者，楊杰很快就適應(yīng)了高中生活，并交上了新的朋友，學(xué)校已派專人填平了宿舍門口的臺(tái)階，形成了一條直達(dá)教學(xué)樓的無(wú)障礙通道。鄒渠英表示是學(xué)校和教育部門幫楊杰達(dá)成了心愿，千言萬(wàn)語(yǔ)也難以表達(dá)自己的感謝之情。
面對(duì)學(xué)生家長(zhǎng)發(fā)自內(nèi)心的感謝，李林的回答卻“輕描淡寫”他認(rèn)為包括楊杰在內(nèi)，保證每一位學(xué)生順利完成學(xué)業(yè)是學(xué)校的分內(nèi)之事，符合“躬行修德、展長(zhǎng)育能”旭川中學(xué)校訓(xùn)。
據(jù)了解，目前我市殘疾學(xué)生完成學(xué)業(yè)主要有三種方式，即在普通學(xué)校隨班就讀、到特殊教育學(xué)校就讀以及送教上門，相關(guān)部門還成立了殘疾人教育專家委員會(huì)，對(duì)殘疾學(xué)生進(jìn)行審核并作出判斷，做到只要具備學(xué)習(xí)能力的學(xué)生一個(gè)都不能落下。
“主要是國(guó)家重視（特殊教育），市委市政府重視，教育部門只是做了分內(nèi)之事?！必暰畢^(qū)教育和體育局分管教育副局長(zhǎng)肖體洪接受記者采訪表示，教育以人民為中心，辦好特殊教育既弘揚(yáng)了扶殘濟(jì)困，互幫互助的良好社會(huì)風(fēng)氣，也體現(xiàn)了千年鹽都自貢作為一座文明之城的責(zé)任和擔(dān)當(dāng)。（記者 張才 廖藍(lán)蕾 攝影 葉衛(wèi)東）
編輯：張馳
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