自貢融媒記者 陳凡逸
6月10日上午，在自貢市第十四中學(xué)?？键c(diǎn)，一名清瘦的男孩結(jié)束高考外語(yǔ)口試，依依不舍地向老師和同學(xué)揮手告別，回到校外出租房收拾行囊，開始人生下一程，他叫殷悅翔。
18歲的殷悅翔是該校高三2班學(xué)生，1歲時(shí)被診斷為血友病，被定義為“玻璃人”的他始終奮力追夢(mèng)，在高考前的第二次診斷性考試中考出了位列物理類年級(jí)第二，分?jǐn)?shù)超過(guò)一本線的好成績(jī)。
今年是四川首屆新高考，老師們以他積極向上的人生態(tài)度激勵(lì)課堂，同學(xué)們將他“自立自強(qiáng)”的奮斗經(jīng)歷奉為青春榜樣，社會(huì)各界通過(guò)暖心舉措為這名“玻璃考生”鋪就公平逐夢(mèng)之路。殷悅翔的故事為教育公平生動(dòng)注腳，共同詮釋了新高考“以人為本”的改革內(nèi)核。
6月7日早上，殷悅翔早早起床，一個(gè)雞蛋、兩個(gè)饅頭就著稀飯下肚后，在奶奶明登學(xué)的陪伴下，緩慢走出出租屋，下坡左轉(zhuǎn)50米來(lái)到學(xué)校，自信滿滿地走進(jìn)考場(chǎng)。
時(shí)間回到18年前，偏遠(yuǎn)的沿灘區(qū)九洪鄉(xiāng)九洪村19組，“孫兒出生三個(gè)月時(shí)，進(jìn)行疫苗接種后，身體腫了?！泵鞯菍W(xué)說(shuō)，從此，殷悅翔在父母的帶領(lǐng)下走上了求醫(yī)路。
從自貢到成都，從重慶到溫州，為了確診和治病，一家三口輾轉(zhuǎn)全國(guó)多地，后來(lái)殷悅翔確診為血友病?！耙?yàn)榧膊?，他從小行?dòng)就不便，一丁點(diǎn)兒磕碰可能就會(huì)釀出大禍。”但在明登學(xué)心里，孫兒從不抱怨，一直都很堅(jiān)強(qiáng)。
“弟弟，身體最難受時(shí)是什么感覺(jué)？”“都還好，沒(méi)啥癥狀?！泵鎸?duì)記者的關(guān)心，殷悅翔的回答“輕描淡寫”。其實(shí)，血友病是一種持續(xù)終生的出血性疾病，患者的身體像玻璃一樣“易碎”，被稱為“玻璃人”。明登學(xué)告訴記者，孫兒出現(xiàn)過(guò)關(guān)節(jié)痛、消化道出血的情況，“痛時(shí)根本沒(méi)法坐立，躺著都要打滾?！?/p>
目前，定期補(bǔ)充血液中缺乏的凝血因子，是治療血友病的主要方法。以前，殷悅翔都是去鄉(xiāng)衛(wèi)生院注射凝血因子，初一時(shí)，他學(xué)會(huì)了注射，便自己在家操作。這樣的注射，每周至少要2次，每次至少是一千單位的量。算起來(lái)，這樣的針劑一個(gè)月至少8針，一年100針，才能保證他有一個(gè)相對(duì)正常的生活。
但這個(gè)注射量還不包括突發(fā)性出血的補(bǔ)給，如果活動(dòng)量增大，或者有一些磕磕碰碰的出血，他還需要注射更多的凝血因子。十多年算下來(lái)，殷悅翔打了差不多1800針，手背上可以清晰看到多處針孔疤痕。
“我是生物老師，血友病除了活動(dòng)度比較大的關(guān)節(jié)會(huì)產(chǎn)生病變，還會(huì)伴隨長(zhǎng)期周身疼痛，這種影響終身存在?！痹趯W(xué)校副校長(zhǎng)劉俊看來(lái)，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悅翔的意志力異常頑強(qiáng)，旁人根本無(wú)法想象他所經(jīng)歷過(guò)的磨難。
是啊，苦難，可以摧毀一個(gè)人，也可以磨礪一個(gè)人。體育課時(shí)，他就在教室里獨(dú)自練題；運(yùn)動(dòng)會(huì)上，他站在跑道稍遠(yuǎn)的地方為奔跑的同學(xué)們加油。在班級(jí)中，被愛(ài)包圍的殷悅翔，成為了老師口中那位“自律、樂(lè)觀、勤奮，學(xué)習(xí)非常主動(dòng)”的好學(xué)生。
“他的數(shù)學(xué)成績(jī)能達(dá)到130多分，同學(xué)們拿不懂的題找到他時(shí)，都能得到耐心的講解?！卑嚅L(zhǎng)巫夢(mèng)蕓感慨地說(shuō)，“悅翔經(jīng)歷那么多磨難，卻依然樂(lè)觀面對(duì)人生，我們面對(duì)任何難題，還有什么理由談放棄？”
“高一進(jìn)校時(shí)，學(xué)校針對(duì)特殊體質(zhì)學(xué)生進(jìn)行了調(diào)查，建立‘學(xué)生檔案’，實(shí)施‘一人一策’精準(zhǔn)幫扶計(jì)劃?！睂W(xué)校校長(zhǎng)曾凡利注意到，由于“壹級(jí)肢體殘疾”，殷悅翔運(yùn)動(dòng)功能嚴(yán)重受限，書寫速度不到常人的一半。
2024年10月，招考機(jī)構(gòu)、殘聯(lián)、衛(wèi)生等相關(guān)部門主動(dòng)與學(xué)校對(duì)接，精準(zhǔn)掌握殘疾考生尤其是重度殘疾考生的基本情況、核心需求?！八煽?jī)不錯(cuò)，正常發(fā)揮能上一本線，但就是寫字慢，高考時(shí)幸好有延長(zhǎng)考試時(shí)間?！卑嘀魅钨嚦裳嗾f(shuō)。半年前，學(xué)校為殷悅翔遞交了高考合理便利申請(qǐng)。
4月，根據(jù)省教育考試院委派的專家組現(xiàn)場(chǎng)確認(rèn)后，殷悅翔申請(qǐng)并享受到“合理便利”：每科目延長(zhǎng)30%的考試時(shí)間。但面對(duì)能坐在特殊考場(chǎng)的權(quán)益，他選擇了不搞“特殊”。
“延長(zhǎng)考試時(shí)間讓我能更從容答題，我能感受到社會(huì)各界對(duì)我的關(guān)愛(ài)。但如果一個(gè)人一間考場(chǎng)，太麻煩大家了，我選擇和同學(xué)們一間考場(chǎng)考試，我也享受了和他們一起追夢(mèng)的權(quán)利和幸福?！币髳傁枵f(shuō)。
“每場(chǎng)考試入場(chǎng)時(shí)，我和同事都在安檢門留意悅翔進(jìn)場(chǎng)沒(méi)，看到他準(zhǔn)時(shí)安全地進(jìn)考點(diǎn)，大家都松了一口氣，也默默為他加油?！睂W(xué)校保安楊遠(yuǎn)譽(yù)回憶道。
10余年來(lái)，家庭、學(xué)校和社會(huì)，共同支撐和托舉起這個(gè)自信、堅(jiān)韌、豁達(dá)的陽(yáng)光少年。
當(dāng)考得不好時(shí)，老師們會(huì)認(rèn)真為他疏導(dǎo)情緒；在為學(xué)習(xí)而煩惱時(shí)，同學(xué)們會(huì)提醒他用平常心面對(duì)；在他家里為經(jīng)濟(jì)捉襟見(jiàn)肘時(shí)，學(xué)校申請(qǐng)了助學(xué)金，免去了學(xué)費(fèi)、教材教輔費(fèi)和課后服務(wù)費(fèi)等，學(xué)校老師王忠華還特意為他申請(qǐng)到了愛(ài)心企業(yè)捐助金……愛(ài)和幫助陪伴殷悅翔度過(guò)了高中生涯，他和老師同學(xué)們建立了深厚情誼，成績(jī)一直保持在年級(jí)前五水平。
6月9日18點(diǎn)15分，記者在市第十四中學(xué)?？键c(diǎn)看到，高考最后一門筆試生物學(xué)考試結(jié)束后，沿灘區(qū)人民醫(yī)院的救護(hù)車卻依舊在考場(chǎng)堅(jiān)守?！把娱L(zhǎng)考試時(shí)間的學(xué)生不出來(lái)，我們就不會(huì)離開?！痹摽键c(diǎn)防疫副主考曾大說(shuō)，鑒于殷悅翔身患這種特殊疾病，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)在高考前開展了專題臨床病例討論，備足了患者所需的凝血因子，為可能出現(xiàn)的突發(fā)狀況做好了應(yīng)急預(yù)案。
近年來(lái)，社會(huì)的共同努力下，大部分血友病替代治療藥物已被納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)。明登學(xué)告訴記者，血友病被納入門診慢特病保障范圍，在門診即享受到與住院相同的報(bào)銷比例，家庭壓力和負(fù)擔(dān)極大降低。
三年前，殷悅翔的父親殷德華罹患骨結(jié)核，做了3次手術(shù)后重新站立，目前和妻子在溫州市務(wù)工。一家三口打視頻電話時(shí)，殷德華勉勵(lì)兒子：“我們家的日子會(huì)越過(guò)越好！”
“人生的缺憾有時(shí)不受自身控制，但只要生活還處于進(jìn)行時(shí)態(tài)，軌跡就可以不斷改寫?！币髳傁韪锌卣f(shuō)，自己會(huì)像作答高考作文“將夢(mèng)贈(zèng)予他人”一樣，將“人生之夢(mèng)”融入社會(huì)所需，在自強(qiáng)不息中逆風(fēng)飛翔。
記者從市教育考試院獲悉，今年高考全市共有11名申請(qǐng)“合理便利”的考生，他們有的申請(qǐng)佩戴助聽器，有的需延長(zhǎng)考試時(shí)間，有的需使用輪椅或引導(dǎo)輔助。當(dāng)生活被疾病鎖住，考生們配出一把把“自立自強(qiáng)”的鑰匙；當(dāng)命運(yùn)按下“慢行鍵”，社會(huì)善意為他們撐起了更浩瀚的“天空”。
編輯：張熠
責(zé)任編輯：尤洋
編審：喻佳
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